「李醫師,明天安寧居家照護,有個比較特殊的個案,你要不要先看一下資料?」負責居家的護理師說。「特殊的個案?輪到我去嗎?我還有很多事情要忙耶!」李醫師有點不耐。「是一位賀先生,診斷是:肌萎縮性脊髓側索硬化症,不是我們一般照顧的癌末病患。」護士回答。「喔,是漸凍人!我瞭解了,好吧。明天9點?」李醫師看著賀先生一疊厚厚的病歷,再瞄到另一大疊的未完成病歷,還有自己行事曆上密密麻麻的待辦事項,突然覺得有點喘不過氣來。漸凍人發生僅約10萬分之五,並不常見;這是一種進行性的運動神經萎縮症,好發於40歲至50歲的中年人,目前無有效的治療方式,個案感覺神經並未受到侵犯,雖然四肢無法動彈、也幾乎無法自行呼吸,但是患者的心智正常、意識清楚。李醫師第一次到漸凍人家中提供居家服務,其實有點緊張。隔天,李醫師坐在計程車上一路翻著病歷,從病歷中大概得知,賀先生事業有成,卻在人生黃金時期罹患此病,至今已經快10年了,氣切也做了1年多,四肢無法活動,但是溝通上使用加裝追瞳系統的電腦表達意見,倒是解決不少障礙….。
不知不覺中,車子已經停在一棟海邊的豪華別墅前。「這類病患,除了身體的照顧外,我們真的要給予許多心理層面的支援!」李醫師對著護士說。「你看完了再說吧!」溫和的護士總是一臉的微笑,難怪她這麼受病患歡迎。不過這一次,李醫師覺得她的笑容藏著點秘密。為李醫師與護士開門的是賀先生的女兒,大約30出頭的年紀,是賀先生的主要照顧者,表情上看不出喜怒哀樂;客氣的打完招呼後,帶著李醫師與護士到大廳見賀先生。李醫師心裡暗自想著;被不治之症折磨十年,賀先生大概是個裝著呼吸器、滿面愁容的中年人吧?沒想到,當李醫師看到賀先生時,賀先生竟是滿臉的笑!笑容主要來自於他那澄澈的雙眼。這感覺是很奇怪的,一位連話都無法說、喉頭插著氣切管,偶爾還要接上呼吸器、全身不能動彈的人,會是給人這種感覺?「李醫師,你好,麻煩你了!」賀先生竟然可以說話?喔~那是錯覺;靠著
追瞳系統,漢字一個個出現在銀幕中,除了賀先生面前的20吋銀幕外,他的背後有個另外接好的42吋大銀幕,感覺就像是電影中出現字幕一樣,所以會有賀先生說話的錯覺。「賀先生你好,我們今天來看看你,順便幫你換氣切管、尿管,順便檢查看看胃造口處的管子。」「是的,真是麻煩你了。李醫師,10年前有醫師和我說,你只能再活個3~5年了,現在10年都過去了,你怎麼說?」李醫師小心翼翼的回應:「是的,一般得到這種疾病,平均只能再存活3年,我想你應該是照顧得宜,家人持續細心照料,再加上老天保佑。」「老天保佑,李醫師你說得真好,10年前我意氣風發,要什麼有什麼,車子、房子一個換過一個,目中無人,甚至可以說有點狂妄自大;對於家人,朋友從不珍惜,搞到老婆離婚,女兒也不想回家,人緣差到一個極端。得到這病後,反而讓我放慢腳步,看清楚很多事實,現在的我,懂得珍惜身邊所有的人事物,其實比10年前還要富有。身體被綁死,心情卻更自由。」賀先生說著,眼珠慢慢轉向著他的女兒,賀先生的女兒只是微笑著,仍看不出喜怒哀樂。「那真是恭喜你了!」李醫師不知道這樣說倒底是對還是不對,「你似乎和一般病人並不一樣。」
「是呀,是老天眷顧我。」賀先生持續用眼睛[說]。「李醫師,我倒是覺得你要放鬆一下自己,你看起來很疲憊,被許多事情綁住了;醫師是很累的,但要把時間好好做安排,保持自己正面的想法,可以把許多阻力變成助力,心也可以得到自由。」賀先生笑著說。這時後的賀先生,是個不治之症的末期病人,但全身卻充滿光芒。李醫師聽得有點呆了;這是他第一次,被末期病人安慰。自己好手好腳,能量竟卻不如一位重症病患?身上的束縛比漸凍人還多?「妳早知道這種情形對吧?」回程的路上,李醫師對護士說:「妳故意帶我去給賀先生看,順便輔導我,是嗎?」護士小姐還是保持一貫的笑容,「李醫師你想太多了,本來就輪你居家照護,只是我覺得你最近太累,或許可以從賀先生這邊得到一些…嗯…能量。」可能是因為太累,李醫師在車上慢慢的睡著了;護士看的李醫師睡著的臉上,也似乎出現許久未見的笑容與光芒。